Kategori

Basın

Kategori

Müge Akgün / Radikal

21 Haziran 2015

Kanser de geçer, yeter ki yok saymayalım. 

Kanser hayatın bir gerçeği, hepimizin hem hastalara hem de yakınlarına destek olmak görevi. Nevval Sevindi’nin kurduğu Pembe Hanım Kanser Hastaları ve Yakınlarıyla Dayanışma Derneği bizlere bu olanağı sağlıyor. Gazeteci yazar Nevval Sevindi Türkiye basınının en özel ve başına buyruk isimlerinden biridir. Enerjisi ve heyecanının yanı sıra tam bir proje insanıdır. Bir şeye karar verirse onu kararlıkla uygular. 1998 yılında meme kanserine yakalandığında da yaşama bağlılığı, hastalığıyla baş edişiyle hepimizin takdirini kazandı. Herkesin kanser olduğunu gizlediği bir dönemde televizyon programlarında, yazılarında tüm yaşadıklarını paylaştı, yetinmedi ‘Kanserle Yaşıyorum’ adlı bir kitap yazdı. Kutluğ Ataman’ın ‘Peruk Takan Kadınlar’ projesinde yüzünü gizlemeden yer aldı.

Türkiye’de kemoterapi merkezlerini ziyareti ilk kez Pembe Hanım Derneği başlattı. Şimdi her ay bir merkezi ziyaret ediyor ve su dağıtıp kemoterapi sırasında su içmenin önemini anlatıyorlar.

Zaten kendisi de her zaman vizyonunu “Ülkemizde sağlık politikalarında etkin olabilmek” olarak tanımlıyor. “Türkiye’de kanser araştırmaları yerlerde sürünüyor, keşke kendi genetik kodlarımız araştırılıp ilaç üretilse’ diyor.

Yalçın Bayer / Hürriyet Gazetesi Yazarı

9Ekim 2015

Kanserli Hastalara Destek Şöleni
Tüm dünyada meme kanseri ayı olan ekim ayında biz de büyük bir çalışma yürütüyoruz.
Pembe Hanım Kanser Hastaları ve Yakınlarıyla Dayanışma Derneği, 1928’den beri faaliyet gösteren ‘Amerikan Kanser Kurumu’ tarafından düzenlenen Relay For Life etkinliğinin Türkiye temsilcisi olmaya hak kazandı. Dünya çapında kanser hastalığına karşı farkındalığı artırmayı ve kanserle mücadele için fon sağlamayı amaçlayan ‘Hayat ve Umut için Yürüyüş”, 10-11 Ekim 2015 tarihlerinde Boğaziçi Üniversitesi’nde gerçekleştirilecek. Bugün 14.30’dan itibaren hastaları, yakınlarını, öğrencileri, sağlıklı bireyleri ve çocuklarını bekliyoruz. Boğaziçi Üniversitesi spor tesislerinde (Uçaksavar) gerçekleşecek etkinlikte hastalara her şey ücretsiz… Türk Tıbbi Onkoloji Derneği bilgilendirme toplantıları yapacak. Kanserden kaybettiklerimizi anacağız.
Yaşama sevincini paylaşacağız.
Nevval SEVİNDİ-Dernek Başkanı

Onur Şahanoğlu / Habertürk Gazetesi

11Ekim 2015

Türkiye Hayat ve Umut için yürüdü

Türkiye Hayat ve Umut için yürüdü kanser alanında dünyanın en büyük sosyal sorumluluk projesi olan “Relay For Life” Türkiye’de ilk etkinliğini Boğaziçi Üniversitesi Stadyumu’nda düzenledi.

Organizasyon 24 saat boyunca hiç durmadan devam ederken, çok sayıda kişi çadır kurarak geceyi stadyumda geçirecek. Etkinliğe, yüzlerce insan katıldı. Kanser hastalığına karşı mücadele etmiş ve kazanmış kişilerin mücadelesi dans gösterileriyle kutlanırken, kanserle mücadeleye yenilerek hayatını kaybetmiş tüm hastalar Kültür ve Turizm Bakanlığı İstanbul Korosu’nun semazen gösterileriyle anıldı.

Melike Karakartal / Hürriyet Gazetesi Yazarı

9 Ekim 2015

Bu Etkinliği Not Edin
Bugün ve yarın Boğaziçi Üniversitesi’nde önemli bir etkinlik var. Dünyanın en büyük kanser farkındalığı yaratan organizasyonu Relay for Life, ilk defa Türkiye’de büyük bir etkinlik düzenliyor.
Relay for Life, kanser hastalarına destek sağlamak için Amerikan Cancer Society tarafından 16 yıl önce kurulmuş bir organizasyon.
Bugün 5 bin 200 ayrı oluşum aracılığıyla 20 ülkede Relay for Life etkinlikleri düzenleniyor. Türkiye’de ise Pembe Hanım Kanser Hastaları ve Yakınlarıyla Dayanışma Derneği tarafından hayata geçiriliyor.
Dünya çapında her sene 400 milyon dolardan fazla bağış toplanıyor bu organizasyon ile.

Ayşe Arman / Hürriyet Gazetesi Yazarı

6 Ekim 2015

Nevval Sevindi İki Kez Kanser Geçirdi

“Relay for Life”, gazeteci Nevval Sevindi’nin başkanlığını yaptığı dernek tarafından organize ediliyor.
Nevval Sevindi, biliyorsunuz 98’de meme kanserine yakalandı. Çalıştığı gazetede 12 gün süren bir yazı dizisi yayınladı. O yıllar için bir ilkti, devrimdi. Ardından“Kanserle Yaşıyorum” diye bir kitap yazdı, o kitap sayısız kez basıldı.
O günden beri hem televizyon programı yapıyor hem de kanserle ilgili çeşitli bilinçlendirme çalışmalarında bulunuyor. 2009’da ikinci kez meme kanseri geçirdi ve tekrar sağlığına kavuştu. Ben onunla 2002’de bir röportaj yaptım. Arşivden buldum, neler sormuşum diye..
O zamanlar “meme”, benim için kadınlığın simgesiymiş, onu kaybetmek, aldırmak çok acı bir şeymiş. Ama geçen 13 yılda pek çok arkadaşım meme kanserine yakalandı. Gördüm ki, artık yaşamın kendisi daha önemli. Meme eskisi kadar önemli değil. Meme, sadece bir organ. Ama olmasa da olur. Hayattan daha önemli değil. Ayrıca kadınlık da sadece memeye indirgenemezmiş…

Yurt Gazetesi / Nilüfer Bayri

3 Ekim, 2013

Avrupa Kanser Kongresi sona ererken, binlerce doktor ve uzman 2020’ye yöneldi.

Çünkü 2020 yılı ‘’Oncopolicy Yılı’’ ilan edildi.

Saloganı ise; Bugünden kanser politikalarını düzenleyelim ki, gelecek belirlensin.

Böyle gelecek projelerinin hepsinde, hasta hakları savunuculuğu ve hasta örgütlenmelerinin çok önemli olacağı vurgulandı.

Kadıköy Gazete

Meme Kanseri Bilinçlendirme ayı içinde bulunuyoruz. Türkiye sizi başarılı gazeteci kimliğinizin yanı sıra, kansere karşı verdiğiniz mücadeleden tanıyor. O yüzden, önce sizden başlayalım, nasılsınız, sağlığınız sıhhatiniz yerinde mi? Kendi deneyiminizden ve sonuçlarından bahseder misiniz?

Dün yıllık kontrolümü tamamladım,çok şükür koşmaya devam…

Ben 1998’de sol meme, 2009’da sağ meme olarak 2 kez kansere yakalandım.İlk yakalandığımda

Ülkemizde “kanser” demek bile tabuydu! Hiçbir yazılı bilgi ve belge yoktu. Hasta hakları  yasası yoktu. Kanser Dairesi kanser politikaları,hastayı saymak gibi bir çok alan boştu. Hastaya ölecek gözüyle bakılıyordu. Adı bile “menhus hastalık” idi. Ünlüler kanser olursa saklıyorlardı.

Ben bilgiye inanırım. Bu konuda en başarılı ülke olan Amerika’dan ve diğer Avrupa ülkelerinden

Bilgi topladım. Çinli doktorlarla konuştum. Her şeyi araştırdım. Sonunda elimde hayli bilgi birikti.Ondan sonra kanser konulu 12-13 gün süren bir dizi yaptım ülkemizde bir ilk olarak. Büyük ilgi yarattı. Bir çok ilke imza attım. Yıllarca Anadolu’yu dolaşarak kanser anlattım. Bilgi taşıyıcısı oldum. Hocalar götürdüm.Çoğu ilk kez Anadolu’yu gördüklerini söyledi bana. Bir çok proje yaptım,dernekler kurdum. Sağlık Bakanlığı’ndan çabalarımdan dolayı ödül aldım.

Hiç kolay geçmedi….İkinci kez kanser duygusunu yaşamak, ikinci kez tedavilerden ve zor ameliyatlardan geçmek ,beş kez narkoz almak kolay değil.Hatta travmatik! Ancak önemli olan bütün bu zorlukları bir imtihan diye düşünüp bundan da geçeceğinize iman etmeniz ve gerekenleri yapmaya odaklanmanız. İlk bir kaç ay depresif olmanız, dalgalanmanız insana olduğunuz için çok normal . Sonra toparlanmak ve kabullenmek gerekiyor. Gerçeği kabullenirseniz mücadele edebilirsiniz.

Daha sonra eylem planını devreye sokmak ve sonuç aldıktan sonar yeniden hastaların karşısına geçip “umutsuz olmayın!her zaman başarabilirsiniz” demeye devam etmek  insana güç veriyor. Şevk veriyor. Şimdi çok şükür iyiyim.

ilk  kanserle karşılaşmamda “bu yenebileceğim bir sorun ve projelendirir başarırım” dedim ve hızla her şeyi  planladım.Sonra kimsesiz olan kanser hastalarına dönüp onlara yardım ve örgütlenmeyle tecrübemi paylaştım.İkinci karşılaşma daha  zor elbette.

Yeniden her şeyi baştan yaşamak ve bu enerjiyi bulacağınıza dair kuşkular duymanız söz konusu.benim sorunum tek kendim değildim maalesef annem ve babam da kanser olmuştu ve onlara hissettirmeden yaşamaya çalışırken onları bir yıl göremedim ve hep yalan söylemek zorunda kaldım. Dramatik günler geçirdim. Depresif olduğum üç dört ayı atlatmak  hiç kolay değildi. Ayrıca organ kaybım vardı. Memelerim,rahim ve yumurtalıklar alındı tehlikedeyim diye. Buna hep karşı çıkmıştım ama doktoruma güvendim onayladım.Duygusal olarak çok zorlandım. Ama Allah’a imanım, akıl ve bilgi hepsini çözdü sonunda. Yeniden başardım ve hastalara yardım etmek için Pembe Hanım Kanserli Hastalar ve Yakınları ile Dayanışma Derneğini kurdum. Boşnak büyükannemin adı;Pembe Hanım.

– Bir kadın olarak kanseri aşmada ne tür engellerle karşılaştınız?

Ben karşılaşmadım. Önyargı olarak doktorların; “meme önemli bir organ değil al gitsin” demesine karşı çıktım. Meme bir kadının kadın kimliğinin,anne olmasının önemli bir sembolüdür. Onu “hiç”leştirmek kadın psikolojisine  hakarettir. Gerekirse alınır. Benim kampanyamdan sonra zaten radikal cerrahi yerini memeyi koruma programına bıraktı.

Doktor “Kansersin. 48 saat sonra acil ameliyat olman gerekiyor. Göğüslerini alacağız” diye sıralıyor, ama hayatınızda nelerin değişeceğini, ruh halinizi anlatmıyor. Mesele sadece meme alma işi değil. Arkasında bir anne, eş, işkadını, bir gazeteci var. Bunlar göz ardı ediliyor. Aniden bir boşluğa düşüyorsunuz. Sadece hastasın. Hasta diye koydukları yerde kendinizi yapayalnız hissediyorsunuz.

Ama  kadın hastaların ciddi sorunları var. Meme,rahim ve yumurtalık kaybını erkek veya erkek ailesi kadınlığını kaybetme olarak görüyor.Eşten boşanması için erkeğe baskı yapılıyor Doğu ve Güneydoğu’da. Batı ise erkek terk ediyor. Elbette bu genel değil, çok iyi eşler d var. Benim eşim de her an yanımda olan,beni hiçbir organla değerlendirmeyen bir erkek.

En çok duymak istediği hastanın:Ben her zaman senin yanında olacağım.Güzel veya çirkin olman, iyi veya kötü halde olman bunu değiştirmeyecekHiç duymak istemediği: Ben çok zayıfım sana layık olamam 20 yılı unut ben gidiyorum.Sana destek olamam.

Güçlü olmak sevgiyle,karşınızdakine empati yapmakla mümkün.

– Meme kanseri, ne yazık ki artık sıkça duyduğumuz bir kanser türü. İstatistiklere göre de hızla yayılıyor, aslında hep var mıydı yoksa farkındalığımız yeni mi oluştu?

Meme kanseri  binlerce yıldır var. Nüfus çoğaldıkça  ve çevre şartları değiştikçe oranlar kitlesel hale geliyor. 2030 planları konuşuluyor şu anda,ulusal ve global kanser politikaları. Çünkü artmaya devam edecek. 2012’de Avrupa’da 3.45 milyon yeni kanser vakası saptandı. Türkiye’de yılda 150bin civarı yeni hasta katılıyor.

Avrupa Sloganları; “kansere karşı en iyi  silah yasadır”.Kanserli hastaların özel yasalara ihtiyacı var. Hasta odaklı politikalara ihtiyacımız var.

– Bu kadar yaygın olan meme kanserinden korunmak veya erken haberdar olmak için kadınlar neler yapabilir?

Mutlaka 40 yaşından sonra  mamografi gerekiyor.Eğer ailede varsa daha erken yaşlarda

Yapılmalı ve farklı yöntemler izlenmeli Her banyodan sonra  elle muayene ederek kendinizi erken yakalama ve müdahale etmeniz mümkün. Sonra doğru bilgiye ve doktora ulaşmak gerekiyor. Yasal hasta haklarınızı mutlaka öğrenin.

– Bir de Pembe Hanım Derneği’ni kurdunuz. Adı nereden geliyor? Derneğin amaçları neler?

İki ameliyat arası kurdum derneği. Boşnak büyük annem adına kurdum ki hem Bosna soykırımı unutulmasın, hem de kanserli hastalara bilgi iletebilmek için.

Örneğin ilk hastanelerde kemoterapi ziyaretlerini başlattık.Her ay bir merkezi ziyaret ediyoruz. Canı sıkkın hasta veya yakınlarıyla kanseri yenmiş üyelerle birlikte sohbet ediyoruz, kitap imzalıyorum veya su içmeleri gerektiği gibi basit bilgileri anlatıyoruz. Hemşireye söyleyemediği dertleri hasta bizimle paylaşıyor.Doktordan alamadığı bilgiyi ona ulaştırıyoruz. En önemli sorun bilgiye ulaşmak önceliğimiz doğru bilgiye ulaşmayı sağlamak,terapiler,dernekler arası kardeşlik etkinlikleri ve uluslararası konferanslarda hasta haklarını,gelişmeleri takip etmek ve ülkemizde hasta hakları yasası olmakla beraber her anlamda uygulandığını söyleyemeyiz. Örneğin doktordan bilgi almak ,soru sormak hala ciddi bir sorun hasta açısından.

– Relay for Life etkinliğinin Türkiye ayağı, sizin de katkılarınızla 10 Ekim’de gerçekleştiriliyor. Etkinlik ne için yapılıyor, kimler katılabilir?

Amerikan Kanser Grubu 1927’de kurulmuş dev bir kurum. Onların lisanslı etkinliği “Relay For Life” Yaşam için döngü diyebiliriz. Dünyada 24 saat süren tek etkinlik. Bu etkinliği kanser olan bir onkolog başka hastalar için para toplama amacıyla başlatıyor. Bir 24 saat koşuyor ve 20Bin dolar topluyor. Bu yerleşik bir etkinliğe dönüşüyor.Üniversitelerin hepsi sahiplenmiş durumda ve STK’lara inanılmaz destek veriyorlar. Para toplamak için STKLar kadar çalışıyorlar. Gençler böylece kanser gönüllüsü oluyor,topluma katkıda bulunmayı öğreniyor. En baştaki katkıda bulunursa öğrenci de öğrenir . Bu etkinliğimizi Boğaziçi Üniversitesinde yapıyoruz, Koç ve başka üniversitelerden gençler de katılıyor. Türk Tıbbi Onkoloji Derneği üyeleri olan hocalarımız bilgilendirme konferansları verecekler. Kaybettiklerimiz de anacağız. Bunun için Mevlevi ayini var. Folklor ve çeşitli etkinlikler de yer alacak bu 24 saat içinde. Ailece gelin herkes için bir şeyler var. Hastalara ücretsiz bir çok etkinlik yapacağız. Diğerleri de genç onkologlara yardım için para vererek girecekler. Yeni onkologlara ihtiyacımız çok fazla.

– Meme kanseri için farkındalık projeleri artarak devam ediyor. Bunların bir kısmı, kanser hastalarının hastalık boyunca yaşadıkları ile ilgili… Kanserin kadınlar üzerindeki psikolojik etkileri neler, kendi deneyiminizden yola çıkarak neler söylemek istersiniz?

Hastalar önce şuna inanmalı;kanser erken teşhisle tedavi edilebilir bir hastalıktır. Başkalarının bilir bilmez söylediklerine değil ehil kişilere güvenin. Moralinizi bozan insan ve işlerden uzak durun. Ruhsal gücünüzü kullanın ve güçlendirin. Dua edin. Yürekten inandığınız işleri yapın. Sevgi ve bilgiyle kanseri yenebilirsiniz. Ailenizden destek alın. Aileniz en iyi ruhsal desteğinizdir.Sevgisizlikten çok korkun. Hoşgörülü olun. Mükemmeliyetçi tutum ve davranışlardan vazgeçin. İyilik yapın. Bir dernekte sizin gibi olanlarla birlikte başkaları için  çalışın. Her zaman size ihtiyacı olan biri vardır bunu unutmayın. İyimser olun.

Bu konuda ilk baş ucu kitabı yazdım “Kanserle Yaşıyorum”, yüzlerce konferans verdim. Anadolu’yu dolaştım. Yanlış inançlarla,hurafelerle mücadele ettim. Tek tip uygulamalara karşı çıktım,bireysel tedaviye önem verilmesi için ve hasta hakları için çalıştım. Doktorlarla hasta diyalogu gelişmesi için uzun soluklu işler yaptım.Projeler ulusal ve uluslar arası yaparak hep ilerledim. Başkalarına yardım ederek,deneyimlerinizi paylaşarak iyileşebilirsiniz. Hem de toplumsal katkıda bulunursunuz. Kendinize acımak yerine  başka insanlara yardım edin. Ruhsal gücünüz artacaktır. Enerjiniz başkalarına da yol gösterecektir.

Ülkemizde ruh sağlığı bozuk insan sayısı yüksek. Bu biyolojik hastalıkların da zemini (psiko-somatik) ve kadınlarda daha yaygın olduğu biliniyor. Kendi olamayan insan hastadır. Kendi olması engellenen birey hasta adayıdır. Çok yüzlü insan olmaz,çok yüzlü gerçek olabilir ancak. Yabancılaşma hem toplumsal,hem bireysel sorunumuzdur.

Hasta Hakları

  • Hasta hakları kavramının sizdeki karşılığı nedir? Bu kavramı kısaca tarif eder misiniz?

Hasta hakları, hastanın bireysel,hukuki ve insani  haklarına saygı gösterilmesi , hasta ve yakınlarına  etik kurallar çerçevesinde   uygulanmasıdır.

Hasta-doktor ilişkisi kültürel yapının göstergelerinden biridir. Doktor, insan hayatı kurtarması nedeniyle, büyücü olarak başladığı binlerce yıllık geçmiş atalarının ruhundan kurtulması kolay olmadı.

1950-60’lar Batı’da doktor-hasta ilişkilerinin daha demokratik, insanî bir zemine oturtulması için çaba harcanan yıllardır. Hasta haklarının ilk konuşulmaya başlandığı bu yıllarda “en büyük doktor” basamağından doktorlar insani ilişki kuran doktor zeminine çekilmeye çalışılmıştır. Yasalarla, yasal uygulamalarla ve de sivil toplum çalışmalarıyla günümüze kadar sürdü. Doktor aktif sorun çözücü ve hasta pasif bir nesne değildir.Her iki taraf da hastalığın tedavisinde aktif taraflardır.Tedavi sürecinde her iki taraf da çözüm ortağıdır.Sizi azarlama veya Tanrı rolüne soyunma hakkı yoktur.Doktorumuza güvenmek istiyoruz hasta olarak.

  • Kanser, çağımızın en yaygın ve korkulan hastalıklarından kabul ediliyor. Siz bu acıyı bizzat tecrübe ettiniz. Gün geçtikçe artan ve hala çözümü bulunamayan bu hastalığa nasıl bir tutum geliştirmek gerekir? Diğer hastalıklardan farklı mı yaklaşılmalı yoksa kanser de diğer hastalıklar gibi normalleştirilmeli mi?

Kanser de bir hastalık ancak kanser dışındaki hastalıklarda “travma” etkisi yokken kanser hasta ve yakınları için travmatiktir.Bütüncül bir çerçevede ele alınması gereken kanser bu boyutuyla farklı bir hastalık konumundadır.Hastanın bedeni ve ruhu bir arada tedavi edilmelidir.Bunun normalleşmesi sağlanmalıdır.

  • Kanser hastalarına yarım gün çalışma olanağı ya da işte atılmama garantisi gibi haklar tanınmalı mı? Alınması gerektiğini düşündüğünüz özel sosyal koruma ne olabilir?

Batı ülkelerinde bu tür uygulamalar bulunmaktadır.Kanserden dolayı sakat kalan veya uzun tedaviler  süresinde çalışma  hayatından uzaklaştırılan/ya da işten atılan hastalar  gelirlerinden yoksun kalmaktalar. Uzun tedavi süreçlerinde gereken hastalara  finans garantisi sağlamak önemli diye düşünüyorum.

Bu hastalara yarım gün çalışma imkanı veya yakınlarına iş imkanı sağlanmalıdır.

  • Aktif bir çalışma hayatınız ve üretim süreciniz var. Hastalığınız ve tedaviniz süresince böyle bir durumla karşılaşma tedirginliği yaşadınız mı?

Hayır.Ben kemoterapi alırken bile çalıştım.Ama ikinci kez kanser olduğumda daha uzun tedavi sürecinde  çalışma şansım olmadı ameliyatlar sizi yatağa bağlıyor. Son ameliyatımdan  bir hafta sonra televizyon yayınına  başladım.

Yine hasta hakları göz önünde tutularak; tedavi imkanı zorlu geçen kanser gibi ağır hastalıklardan muzdarip kişilerin hakları ve güvenliği ve yaşam kalitesi için alınması zorunlu tedbirler sizce neler?

Hastaların yaşam kalitesi ciddi olarak göz önüne alınmıyor. Dünyada da bu büyük  bir sorun.

Hastaya ilaç vermek veya nefes almasını sağlamak yeterli geliyor doktorlara hasta için yaşam kalitesi hayati bir durum.  Kanserin hasta, ailesi, doktor, diğer sağlık görevlileri ve toplum için değerler bütününün ifadesi, kanser etiğini tanımlıyor.

Klinik etik, yeterlilik, dürüstlük, şefkat, kişiliğe saygı konusundaki kurallar manzumesi demek,

Etik ilişkisinin başlangıç noktası:
Doktor-hasta arasındaki ilişkinin tanımlanması ve müşterek hak ve sorumlulukların tanımı,

Doktor ilaçtan önemlidir aslında.
Kendi kararını kendin verme
Adalet; Moral ve yasal değerler
Sorumluluk
Özgür Seçim: Alternatifler arasından etki altında kalmadan karar vermek
Özgür hareket kabiliyeti
Otonomi; Kimseden etkilenmeden özgür seçimi desteklemek
Bağımsızlık; Karar verme ve uygulama safhasında
Karar verme sürecindeki kontrol mekanizmaları
İyilikçi olmak, iyi yapmak
Zarar vermeyi önlemek dikkat edilmesi gereken etik değerler yani doktorun ahlakı demek ayni zamanda.

  • Pembe Hanım Derneği isimli bir dernek örgütlenmeniz var. Faaliyetlerinizi, çalışmalarınızı kısaca anlatır mısınız?

Pembe Hanım Kanserli Hastalar ve Yakınlarıyla Dayanışma Derneği’ni kurarken ikinci kez kanser olmuş ve birçok ameliyat geçirmiştim. Annemin kanseri metastaz yapmıştı, babamın gırtlağına radyoterapi uygulanıyordu. Onları üzmemek için gizlice kanseri yaşarken böyle bir kucaklaşma istedim. İki ameliyat arası Boşnak büyükannem adına bir dernek kurmak aklıma geldi. Tuna kıyısındaki Ziştov’da yaşayan büyükannem Pembe Hanım güzel bir kadın ve eski Rumelili kadınlar gibi çiçek düşkünü. Saçlarına her akşam bir çiçek takıyor. Tıpkı anneannem gibi… Türk kültürünün zarif dünyasını simgeleyen çiçek sevgisi kadınların saçlarını süslüyor. Yaşama sevincini ve tabiatın dayanılmaz güzelliğini anlatıyor. O zaman sardunya çiçeğinin dayanıklılığı, Akdenizliliği, her yere tutunma ve rengarenk çeşitliliği bizim derneğimize uyar diye düşündüm. Böylece derneğimizi kurunca logomuzu sardunya yaptık.

BİR TUTAM TUZLARI OLSUN

Ben ameliyatlar olmaya devam ettim. Acı beni pişirirken yine konferanslar verdim. Urfa’dan dostum da Pembe Hanım’a katıldı, İstanbul’dan, Bosna’dan arkadaşlar da. Kızım, damadım ve kardeşlerim de ilk kez benim kurduğum çatı altında yer aldı. Herkes el ele versin, bu toplumsal felakete karşı bireysel bir tutam tuzlarını atsınlar istedim.

“Yaşama sevincini birlikte paylaşalım” diyoruz ,duyarlı tüm kesimlere Pembe Hanım Derneği ile dayanışma çağrısı yapıyoruz.

Hasta haklarını savunan, Türkiye’de kanserle ilgili sağlık politikalarının oluşturulmasında söz sahibi olmayı isteyen derneğimiz, kanserli hastaların yaşam sürelerini ve yaşam kalitelerini arttırabilmek için çalışmalar yapıyor. Ayrıca toplumda kanserin önlenmesi içinde çalışmalar yapan dernek, kanserden korunmak için toplumda sağlıklı yaşam bilincini oluşturmak ve kanserin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu anlatmak istiyor.Pembe Hanım bir hasta derneğidir.

Bir çok kronik hastalık gibi kanserle birlikte yaşamayı öğrenmeliyiz.
Sosyal destek programlarının, ülkemizdeki tüm sağlık kurumlarının tedavi protokollerine girmesini sağlayarak tüm kanserli hastaların tedavi süreçlerini kolaylaştırabilmeyi de sağlayabilmek isteyen derneğimiz gerçekleştirmek istediği hedeflerden biri de kanserle savaşan hasta ve yakınlarına sosyal, bilimsel ve psikolojik destek sağlamak. Terminal dönem hastalara dikkat çekmek ve onlar için ayrı yerler yapılmasını destekliyoruz.

2012 “kadın kanserleri yılı” ilan ettik.Yani meme,rahim,yumurtalık ve rahim ağzı kanserlerine ağırlık verdik.Bu konuda bilinçlendirme kampanyası düzenledik.

Meme kanseri kadar dikkat çekmeyen ve konuşulmayan over (yumurtalık) kanserine dikkat diyoruz.Bu tehlikeli kanser türüne karşı kadınları uyarmak için 2012 boyunca çeşitli  etkinlikler yaptık.Uluslararası toplantılara katıldık.Yumurtalık kanseri ile ilgili harika bir broşür bastık.Burada doktorunuza soracağınız sorular bile var.

Üniversitelerde konferanslar verdim.2013 yılını da “gençlik ve kanser” olarak ilan ettik gençleri kanser konusunda bilgilendirmek ve bu travmayı yaşayanları ve yakınlarına da psikolojik destek vermek amacımız.

Yerimiz: Yeniçeri sok.Emniyet mah.
No:18 Çetinbaş apartmanı.Kat:5 Daire :6
4 levent/kağıthane

Tarif: Sapphirw Alışveriş Merkezi sırası
LC Waikiki’nin sokağı.
GSM: 0532 515 05 06

FARKINDAYIZ    YANINIZDAYIZ.

1998’de kanser olduğumda “kanser” sözcüğü yasaklıydı.Herkes ondan “menhus hastalık” veya “ölümcül hastalık” diye söz ederdi. Teyzemi,halamı meme kanserinden kaybetmiş, annem ise meme kanseri ile mücadele ediyordu. Ben çok genç meme kanserine yakalanmıştım. Kanserle mücadele konusunda bir çok ilke imza attım kanser dünyasına adım atar atmaz.Çünkü bunun bireysel bir hastalık,felaket olmadığını toplumsal bir sorun olduğunu gördüm.Anladım. Bu konuda en yetkin ve kurumsallaşmış ülke olan Amerika’dan çok şey öğrendim. Bunları da konferanslar,belgeseller,paneller, televizyon,gazete,radyo,dergi aracılığıyla tüm Türkiye ile paylaştım. Anadolu’yu dolaştım. O günden sonra hiç durmadan bu yolda yürüdüm. Kurumsallaşma sağlamaya çalıştım.Dernekler kurdum,ödüller kazandım. Bir çok hastaya dokundum, konuştum,kaybettim kazandım. Hasta olmasın diye insanlar bilgilendirme için hastanelerde dolaştım,kanser söyleşileri yaptım. Büyük bir mücadeleyi yürüttüm. 10 yılda Türkiye kanser bilinçlenmesi, bilgi edinme konusunda yol almışken 2009’da ben yeniden meme kanseri oldum. Annem yine benden 9 ay önce metaztas olmuştu,babamın gırtlak kanseri tedavi edilmekteydi. Onlara moral vermekteydim onlara söyleyemedim. Uzun süre daha ağır şartlarda ameliyatlar,tedavi süreci ve yeniden yaşama tutunma eğitimi aldım. Bu imtihan daha zorluydu. Bedenimden parçalar koparılmıştı.Organ travması da yaşıyordum. Acı da çekiyordum. İkinci kez vuruş  “sağ kroşe” gibiydi. Sersemletmedi diyemem. Ama ben kalıcı bir derneği kendim kurmaya karar verdim. İstanbul’da Boşnak büyükannem adına,onu yaşatmak için de kurdum.Tuna kıyısındaki Ziştov’da yaşayan büyükannem Pembe Hanım güzel bir kadın ve eski Rumelili kadınlar gibi çiçek düşkünü. Saçlarına her akşam bir çiçek takıyor. Tıpkı anneannem gibi… Türk kültürünün zarif dünyasını simgeleyen çiçek sevgisi kadınların saçlarını süslerdi. Yaşama sevincini ve tabiatın dayanılmaz güzelliğini anlatır. O zaman sardunya çiçeğinin dayanıklılığı, Akdenizliliği, her yere tutunma ve rengarenk çeşitliliği bizim derneğimize uyar diye düşündüm. Böylece derneğimizi kurunca logomuzu sardunya yaptık.Sloganımız da : “Yaşama Sevincini Paylaşalım” oldu.

Mücadeleye devam etmek,acılarını ve bilgini başka hastalarla paylaşmak çok önemli. Bir çok hasta ile iletişim kurmak bile hayatları değiştirebiliyor. Yeni ufuklar açabiliyor insanlara.

Kanser 100 farklı hastalıktan oluşuyor.

Kanser de bir hastalık ancak kanser hasta ve yakınları için travmatiktir.Bütüncül bir çerçevede ele alınması gereken kanser bu boyutuyla farklı bir hastalık konumunda.Hastanın bedeni ve ruhu bir arada tedavi edilmelidir.Beden ve ruh olmadan kanser tedavisi mümkün değil. İkisi iç içe zaten. Burada hasta hakları da devreye giriyor elbette.

Hasta hakları, hastanın bireysel,hukuki ve insani  haklarına saygı gösterilmesi , hasta ve yakınlarına  etik kurallar çerçevesinde   uygulanmasıdır.

Hasta-doktor ilişkisi kültürel yapının göstergelerinden biri. Doktor, insan hayatı kurtarması nedeniyle, büyücü olarak başladığı binlerce yıllık geçmiş atalarının ruhundan kurtulması kolay olmadı.

1950-60’lar Batı’da doktor-hasta ilişkilerinin daha demokratik, insanî bir zemine oturtulması için çaba harcanan yıllardır. Hasta haklarının ilk konuşulmaya başlandığı bu yıllarda “en büyük doktor” basamağından doktorlar insani ilişki kuran doktor zeminine çekilmeye çalışılmıştır. Yasalarla, yasal uygulamalarla ve de sivil toplum çalışmalarıyla günümüze kadar sürdü. Doktor aktif sorun çözücü ve hasta pasif bir nesne değil.Her iki taraf da hastalığın tedavisinde aktif taraflar.Tedavi sürecinde her iki taraf da çözüm ortağı.Sizi azarlama veya Tanrı rolüne soyunma hakkı yok.Doktorumuza güvenmek istiyoruz hasta olarak. O da bizi dinlemeli.

Hasta haklarını savunan, Türkiye’de kanserle ilgili sağlık politikalarının oluşturulmasında söz sahibi olmayı isteyen derneğimiz, kanserli hastaların yaşam sürelerini ve yaşam kalitelerini arttırabilmek için çalışmalar yapıyor. Ayrıca toplumda kanserin önlenmesi içinde çalışmalar yapan dernek, kanserden korunmak için toplumda sağlıklı yaşam bilincini oluşturmak ve kanserin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu anlatıyor. Batı dünyasını ve kanserle ilgili gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Hastalarımızı bilgilendiriyoruz. Medya yoluyla topluma iletiyoruz.

En son katıldığımız dünya kongresi “Avrupa Kanser Kongresi 2013”, Amsterdam’daydı. Bu kongrenin sloganı:”Kanser hastası her şeyin en iyisine layıktır”. Çünkü kanser bir hastalık değil hastalıklar bütünüdür. Kişisel farklılıklar gösterir.O nedenle bireysel,kişiye özgü tedaviler üzerinde çalışılıyor. Ayrıca kanser için yapılacak bilimsel çalışma ve tedavilerin  mülti-disipliner olmasının  kaçınılmazlığı vurgulanıyor. İnsan ne kadar karmaşıksa kanser de o kadar karmaşık.Tek doktor,tek tedavi veya tek bilim dalı ile kurtuluş yok!

Avrupa’da 2012’de  3.45 milyon yeni kanser vakası saptanmış. Ölüm oranları düşse de vaka sayısı çoğalmaya devam ediyor. Bu yüzden hasta savunuculuğu yapan sivil örgütlenmelere destek var,Avrupa’da %18 artış sağlandığını müjdelediler. Devlet destekliyor ciddi hasta derneklerini. Kanser konusunda toplumsal bilinci arttırmak ilk hedef.Bu konudaki hurafe ve korkular sadece ölüm oranını arttırmaya yarıyor,bilgi ve erken teşhis hayat kurtarıyor. Amaç da insan hayatı elbette.

Bir çok kronik hastalık gibi kanserle birlikte yaşamayı öğrenmeliyiz.

Sosyal destek programlarının, ülkemizdeki tüm sağlık kurumlarının tedavi protokollerine girmesini sağlayarak tüm kanserli hastaların tedavi süreçlerini kolaylaştırabilmeyi de sağlayabilmek isteyen derneğimiz gerçekleştirmek istediği hedeflerden biri de kanserle savaşan hasta ve yakınlarına sosyal, bilimsel ve psikolojik destek sağlamak. Terminal dönem hastalara dikkat çekmek ve onlar için ayrı yerler yapılmasını destekliyoruz.

Tüm bunları topladığımda yaklaşık 20 yıldır kanser konusunda toplumsal ve sosyal hizmet eri olarak çalıştığımı görüyorum.Benimle birlikte çalışan herkese sonsuz şükran duyuyorum. Hep birlikte başardıklarımız gerçekten olağanüstü!

Kanser Hastasının Hakları Var!

Batı ülkelerinde odak noktası hastalar. Hasta bakış açısı ve vizyonu önemseniyor. Yeni bir örgütlenme modeli ve yapı çalışılıyor. Hastaneler hasta odaklı ve Sivil Toplum Örgütleri olan hasta derneklerine duyarlı hale getiriliyor.Kanser hastasının kriterleri önemseniyor.Hasta hakları değil,kanser hastasının hakları var diye konuşuluyor hatta. Kanser hastasının iyi yaşam kriterleri araştırılıyor. Doktorun kriterleri değil, hastanın kaliteli yaşam kriterleri de göz önünde bulundurulmalıdır tezi savunuluyor.

Hasta tedavinin bir parçasıdır.Karar vericilikte yeri olduğunu bilmelidir.

İlaçların ve tedavinin bireyselleştirilmesi konusu. Kişiye özel hale getirilmesi.

Dünyadan Türkiye’ye baktığımda alınacak çok uzun bir yol olduğunu görüyorum.Sağlık sistemindeki sorunlar ve kanser hastasına göre düşünülmemiş yapıların hastaları maddi,manevi ne kadar zorladığını yaşadım. Görüyorum. Kanser bir kişi oluyor ama ailece mücadele ediliyor.Aile de maddi,manevi travma yaşıyor. Desteğe ihtiyaç duyuyor. Kanser  hayatımızda sayılar yükselerek var olacak. Bu gerçeği bilmeli ve buna göre bilgilenmeyi seçmeliyiz. Ne kadar iyi bilgilenirsek ve bunu hayatımıza uygularsak maliyetlerimiz çok daha az olacaktır. Her gecikme,boş verdicilik maliyeti arttırıcıdır. Gerçeği kabul etmek ilk prensip kanser için. Bence hayatta ilk prensip. Gerçekleri kabule tmek onlarla mücadele etme gücünü bulmak ve düşünmek demektir. Gerçekten kaçmanın sonu ise “acı gerçek kayalığına çarpmak” diye tarif edebiliriz. Gerçek ne kadar acı olsa da size çeşitli imkanlar sunar. Yalan göz boyar ve hiçbir ufuk sunmaz. Kendimizi ve çevremizi aldatmayı hiçbir zaman  doğru bulmadım.Bulmuyorum.

Bu yeni baskıyı genişleterek  yapıyoruz. Bu duyarlılığı gösteren Boyut yayınlarına teşekkür ederim. Çok istenen ilk bilgileri ilk elden bu kitapta okuyacaksınız.

 

Sağlıklı olmanın ilk koşulu ; umutlu olmaktır. Bilgi ve sevgiyi umutla yoğurmaktır.

Nevval Sevindi

Etiler 2014