1998’de kanser olduğumda “kanser” sözcüğü yasaklıydı.Herkes ondan “menhus hastalık” veya “ölümcül hastalık” diye söz ederdi. Teyzemi,halamı meme kanserinden kaybetmiş, annem ise meme kanseri ile mücadele ediyordu. Ben çok genç meme kanserine yakalanmıştım. Kanserle mücadele konusunda bir çok ilke imza attım kanser dünyasına adım atar atmaz.Çünkü bunun bireysel bir hastalık,felaket olmadığını toplumsal bir sorun olduğunu gördüm.Anladım. Bu konuda en yetkin ve kurumsallaşmış ülke olan Amerika’dan çok şey öğrendim. Bunları da konferanslar,belgeseller,paneller, televizyon,gazete,radyo,dergi aracılığıyla tüm Türkiye ile paylaştım. Anadolu’yu dolaştım. O günden sonra hiç durmadan bu yolda yürüdüm. Kurumsallaşma sağlamaya çalıştım.Dernekler kurdum,ödüller kazandım. Bir çok hastaya dokundum, konuştum,kaybettim kazandım. Hasta olmasın diye insanlar bilgilendirme için hastanelerde dolaştım,kanser söyleşileri yaptım. Büyük bir mücadeleyi yürüttüm. 10 yılda Türkiye kanser bilinçlenmesi, bilgi edinme konusunda yol almışken 2009’da ben yeniden meme kanseri oldum. Annem yine benden 9 ay önce metaztas olmuştu,babamın gırtlak kanseri tedavi edilmekteydi. Onlara moral vermekteydim onlara söyleyemedim. Uzun süre daha ağır şartlarda ameliyatlar,tedavi süreci ve yeniden yaşama tutunma eğitimi aldım. Bu imtihan daha zorluydu. Bedenimden parçalar koparılmıştı.Organ travması da yaşıyordum. Acı da çekiyordum. İkinci kez vuruş  “sağ kroşe” gibiydi. Sersemletmedi diyemem. Ama ben kalıcı bir derneği kendim kurmaya karar verdim. İstanbul’da Boşnak büyükannem adına,onu yaşatmak için de kurdum.Tuna kıyısındaki Ziştov’da yaşayan büyükannem Pembe Hanım güzel bir kadın ve eski Rumelili kadınlar gibi çiçek düşkünü. Saçlarına her akşam bir çiçek takıyor. Tıpkı anneannem gibi… Türk kültürünün zarif dünyasını simgeleyen çiçek sevgisi kadınların saçlarını süslerdi. Yaşama sevincini ve tabiatın dayanılmaz güzelliğini anlatır. O zaman sardunya çiçeğinin dayanıklılığı, Akdenizliliği, her yere tutunma ve rengarenk çeşitliliği bizim derneğimize uyar diye düşündüm. Böylece derneğimizi kurunca logomuzu sardunya yaptık.Sloganımız da : “Yaşama Sevincini Paylaşalım” oldu.

Mücadeleye devam etmek,acılarını ve bilgini başka hastalarla paylaşmak çok önemli. Bir çok hasta ile iletişim kurmak bile hayatları değiştirebiliyor. Yeni ufuklar açabiliyor insanlara.

Kanser 100 farklı hastalıktan oluşuyor.

Kanser de bir hastalık ancak kanser hasta ve yakınları için travmatiktir.Bütüncül bir çerçevede ele alınması gereken kanser bu boyutuyla farklı bir hastalık konumunda.Hastanın bedeni ve ruhu bir arada tedavi edilmelidir.Beden ve ruh olmadan kanser tedavisi mümkün değil. İkisi iç içe zaten. Burada hasta hakları da devreye giriyor elbette.

Hasta hakları, hastanın bireysel,hukuki ve insani  haklarına saygı gösterilmesi , hasta ve yakınlarına  etik kurallar çerçevesinde   uygulanmasıdır.

Hasta-doktor ilişkisi kültürel yapının göstergelerinden biri. Doktor, insan hayatı kurtarması nedeniyle, büyücü olarak başladığı binlerce yıllık geçmiş atalarının ruhundan kurtulması kolay olmadı.

1950-60’lar Batı’da doktor-hasta ilişkilerinin daha demokratik, insanî bir zemine oturtulması için çaba harcanan yıllardır. Hasta haklarının ilk konuşulmaya başlandığı bu yıllarda “en büyük doktor” basamağından doktorlar insani ilişki kuran doktor zeminine çekilmeye çalışılmıştır. Yasalarla, yasal uygulamalarla ve de sivil toplum çalışmalarıyla günümüze kadar sürdü. Doktor aktif sorun çözücü ve hasta pasif bir nesne değil.Her iki taraf da hastalığın tedavisinde aktif taraflar.Tedavi sürecinde her iki taraf da çözüm ortağı.Sizi azarlama veya Tanrı rolüne soyunma hakkı yok.Doktorumuza güvenmek istiyoruz hasta olarak. O da bizi dinlemeli.

Hasta haklarını savunan, Türkiye’de kanserle ilgili sağlık politikalarının oluşturulmasında söz sahibi olmayı isteyen derneğimiz, kanserli hastaların yaşam sürelerini ve yaşam kalitelerini arttırabilmek için çalışmalar yapıyor. Ayrıca toplumda kanserin önlenmesi içinde çalışmalar yapan dernek, kanserden korunmak için toplumda sağlıklı yaşam bilincini oluşturmak ve kanserin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu anlatıyor. Batı dünyasını ve kanserle ilgili gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Hastalarımızı bilgilendiriyoruz. Medya yoluyla topluma iletiyoruz.

En son katıldığımız dünya kongresi “Avrupa Kanser Kongresi 2013”, Amsterdam’daydı. Bu kongrenin sloganı:”Kanser hastası her şeyin en iyisine layıktır”. Çünkü kanser bir hastalık değil hastalıklar bütünüdür. Kişisel farklılıklar gösterir.O nedenle bireysel,kişiye özgü tedaviler üzerinde çalışılıyor. Ayrıca kanser için yapılacak bilimsel çalışma ve tedavilerin  mülti-disipliner olmasının  kaçınılmazlığı vurgulanıyor. İnsan ne kadar karmaşıksa kanser de o kadar karmaşık.Tek doktor,tek tedavi veya tek bilim dalı ile kurtuluş yok!

Avrupa’da 2012’de  3.45 milyon yeni kanser vakası saptanmış. Ölüm oranları düşse de vaka sayısı çoğalmaya devam ediyor. Bu yüzden hasta savunuculuğu yapan sivil örgütlenmelere destek var,Avrupa’da %18 artış sağlandığını müjdelediler. Devlet destekliyor ciddi hasta derneklerini. Kanser konusunda toplumsal bilinci arttırmak ilk hedef.Bu konudaki hurafe ve korkular sadece ölüm oranını arttırmaya yarıyor,bilgi ve erken teşhis hayat kurtarıyor. Amaç da insan hayatı elbette.

Bir çok kronik hastalık gibi kanserle birlikte yaşamayı öğrenmeliyiz.

Sosyal destek programlarının, ülkemizdeki tüm sağlık kurumlarının tedavi protokollerine girmesini sağlayarak tüm kanserli hastaların tedavi süreçlerini kolaylaştırabilmeyi de sağlayabilmek isteyen derneğimiz gerçekleştirmek istediği hedeflerden biri de kanserle savaşan hasta ve yakınlarına sosyal, bilimsel ve psikolojik destek sağlamak. Terminal dönem hastalara dikkat çekmek ve onlar için ayrı yerler yapılmasını destekliyoruz.

Tüm bunları topladığımda yaklaşık 20 yıldır kanser konusunda toplumsal ve sosyal hizmet eri olarak çalıştığımı görüyorum.Benimle birlikte çalışan herkese sonsuz şükran duyuyorum. Hep birlikte başardıklarımız gerçekten olağanüstü!

Kanser Hastasının Hakları Var!

Batı ülkelerinde odak noktası hastalar. Hasta bakış açısı ve vizyonu önemseniyor. Yeni bir örgütlenme modeli ve yapı çalışılıyor. Hastaneler hasta odaklı ve Sivil Toplum Örgütleri olan hasta derneklerine duyarlı hale getiriliyor.Kanser hastasının kriterleri önemseniyor.Hasta hakları değil,kanser hastasının hakları var diye konuşuluyor hatta. Kanser hastasının iyi yaşam kriterleri araştırılıyor. Doktorun kriterleri değil, hastanın kaliteli yaşam kriterleri de göz önünde bulundurulmalıdır tezi savunuluyor.

Hasta tedavinin bir parçasıdır.Karar vericilikte yeri olduğunu bilmelidir.

İlaçların ve tedavinin bireyselleştirilmesi konusu. Kişiye özel hale getirilmesi.

Dünyadan Türkiye’ye baktığımda alınacak çok uzun bir yol olduğunu görüyorum.Sağlık sistemindeki sorunlar ve kanser hastasına göre düşünülmemiş yapıların hastaları maddi,manevi ne kadar zorladığını yaşadım. Görüyorum. Kanser bir kişi oluyor ama ailece mücadele ediliyor.Aile de maddi,manevi travma yaşıyor. Desteğe ihtiyaç duyuyor. Kanser  hayatımızda sayılar yükselerek var olacak. Bu gerçeği bilmeli ve buna göre bilgilenmeyi seçmeliyiz. Ne kadar iyi bilgilenirsek ve bunu hayatımıza uygularsak maliyetlerimiz çok daha az olacaktır. Her gecikme,boş verdicilik maliyeti arttırıcıdır. Gerçeği kabul etmek ilk prensip kanser için. Bence hayatta ilk prensip. Gerçekleri kabule tmek onlarla mücadele etme gücünü bulmak ve düşünmek demektir. Gerçekten kaçmanın sonu ise “acı gerçek kayalığına çarpmak” diye tarif edebiliriz. Gerçek ne kadar acı olsa da size çeşitli imkanlar sunar. Yalan göz boyar ve hiçbir ufuk sunmaz. Kendimizi ve çevremizi aldatmayı hiçbir zaman  doğru bulmadım.Bulmuyorum.

Bu yeni baskıyı genişleterek  yapıyoruz. Bu duyarlılığı gösteren Boyut yayınlarına teşekkür ederim. Çok istenen ilk bilgileri ilk elden bu kitapta okuyacaksınız.

Sağlıklı olmanın ilk koşulu ; umutlu olmaktır. Bilgi ve sevgiyi umutla yoğurmaktır.

Nevval Sevindi

Etiler 2014